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Endométriose : un fruit de votre imagination ou une maladie débilitante ?

Contexte de l’endométriose

Si vous n’en avez pas entendu parler, l’endométriose (ci-après dénommée endo) est une maladie dans laquelle des lésions tissulaires qui ressemblent au tissu produit à l’intérieur de l’utérus se développent à l’extérieur de l’utérus. Il peut avoir une gamme de symptômes, mais les plus courants sont les douleurs menstruelles débilitantes, les douleurs pelviennes entre les cycles et les douleurs pendant ou après les rapports sexuels. Il peut parfois être localisé par échographie, mais le seul moyen fiable de traiter et de diagnostiquer l’endo est d’avoir une chirurgie laparoscopique. Le contrôle des naissances ou les hormones peuvent aider à soulager certains des symptômes, mais ne traiteront pas les lésions elles-mêmes.

Le système médical tel qu’il est aux États-Unis en sait actuellement très peu sur l’endo. La plupart des gynécologues et des médecins généralistes vous diront qu’il est normal de ne pas pouvoir fonctionner pendant vos règles ou, mon préféré, vous diront d’avoir un bébé car cela soulagera votre douleur pendant votre cycle.

Je suis ici pour dire ces choses : ce n’est pas normal d’avoir des crampes si graves que vous ne pouvez rien faire et avoir un bébé ne résoudra pas nécessairement votre douleur. Les personnes qui soupçonnent qu’elles peuvent avoir une endo doivent se frayer un chemin à travers le système médical jusqu’à ce qu’elles trouvent un médecin qui sait quelque chose sur l’endo. L’objectif final est de subir une intervention chirurgicale, car c’est le seul moyen définitif d’obtenir des réponses.

Mon parcours avec Endo

J’ai eu de terribles crampes depuis que j’ai commencé à avoir mes règles à 13 ans. Je devais sécher les cours et je passais le ou les deux premiers jours de mes règles au lit attaché à mon coussin chauffant, prenant de l’ibuprofène et de l’acétaminophène 24 heures sur 24.

Mes médecins n’étaient d’aucune aide, leurs seules suggestions étaient de prendre des analgésiques un jour ou deux avant que ma douleur ne commence, mais mes règles étaient si irrégulières que je les manquais et que je devais les rattraper ou que je prenais des analgésiques pendant plus d’une semaine. avant le début de mon cycle, ce qui n’est bon ni pour l’estomac ni pour le foie.

Il y a même eu quelques fois où ma mère m’a presque emmenée aux urgences parce qu’elle pensait que j’avais une appendicite. Un de mes médecins m’a même dit que masser mes cuisses aiderait à soulager la douleur. Je pense que c’était plus une méthode de distraction qu’autre chose.

En terminale au lycée, j’ai eu mes dents de sagesse, et ils m’ont donné des narcotiques pour la douleur, que je n’utilisais pas pour les douleurs dentaires parce que ça ne faisait pas aussi mal que mes crampes menstruelles. Je les ai utilisées avec parcimonie pendant des jours où je ne pouvais rien manquer pendant mes règles.

J’ai beaucoup de chance de ne pas avoir développé de dépendance, mais rien d’autre ne semblait vraiment m’aider. Ma mère était étonnamment compréhensive et avait des narcotiques supplémentaires à cause d’un travail dentaire qu’elle avait fait et me les a donnés pour mes règles. Quand j’en ai manqué, j’étais essentiellement SOL parce que je prenais déjà plus que la quantité prescrite d’ibuprofène.

J’ai souffert de cette façon jusqu’à ce que j’obtienne mon diplôme universitaire et que j’aille à ma première visite chez le gynécologue et que je lui parle de mes problèmes, pensant qu’elle pourrait m’aider. Sorte de. Elle m’a mis sur le contrôle des naissances, ce qui a aidé à soulager ma douleur, mais le problème était toujours là.

Après quelques années de prise de pilule, j’ai trouvé un médecin NaPro (qui signifie Natural Procreative Technology, ils sont généralement catholiques ou affiliés à l’église catholique, ce qui peut être problématique en soi), qui a même été le premier à envisager endo et SOPK. Elle a essayé tout ce qu’elle pouvait, de la recommandation de vitamines au test de mes niveaux d’hormones, en passant par un régime anti-inflammatoire. Rien n’a fonctionné assez bien pour me donner une meilleure qualité de vie. Enfin, elle a recommandé un excellent chirurgien en dernier recours.

J’ai subi une intervention chirurgicale au début du mois de novembre et j’étais tellement nerveuse après toutes ces années à m’entendre dire que tout allait bien chez moi que j’avais peur que le chirurgien ne trouve rien. J’ai fait des cauchemars de ne pas me réveiller de l’anesthésie, et je me suis allumé au gaz, inquiet que tout soit réellement dans ma tête et d’une manière ou d’une autre, je ne faisais que créer mentalement une douleur atroce.

Je n’aurais pas dû m’inquiéter cependant, parce qu’il a trouvé et retiré une endo étendue. Il a dit que c’était le stade 3, ce qui signifie simplement que 40 à 60% de la zone qu’il a examinée avait un endo qui devait être enlevé. Au moment où il a terminé, il ne restait plus assez de tissu pour fermer correctement les plaies causées par l’excision, alors il a mis un filet médicamenteux dans mon abdomen pour m’aider à guérir.

Je n’ai pas encore eu de règles depuis l’opération, mais on me dit que cela peut prendre environ 6 mois avant d’en ressentir les effets. En attendant, je vais me laisser fier d’avoir défendu ma cause et d’avoir reçu les soins dont j’avais besoin et maintenant j’ai les cicatrices pour le prouver !

Endométriose - Mes cicatrices

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